11 mars 2011

Svar på kommentar + info om min Fibromyalgi och Polyneuropati

Ett långt, men informativt inlägg om min fibro etc. Egentligen ett svar på kommentar, men jag passade på att skriva lite mer och dela med mig av mina erfarenheter :)

Nilla:
Fibromyalgi är verkligen en hemsk sjukdom. Den verkar väldigt svårbehandlad. Förr sa dom ju att den inte gick o behandla på nåt sätt. Men det går alltså idag att injucera nervblockader - det är ju kanonbra!
Ser att du även har ADHD & medicinerar med Concerta. Hur funkar det för dig?


Svar:
Jo, det är en hemsk sjukdom. Finns ju inget botemedel utan bara symtomlindring.. Det enda som forskarna verkar va säkra på i det är väl att fibron ofta blir bättre eller försvinner när man blivit gammal...
Ja, då har man ju iallafall nåt att se fram emot hehe.
Tryptizol (en antidepressiv medicin som hängt med lääänge) var ju länge den enda medicinen som man sett kunde lindra fibrosmärtor. Nu har det kommit ett gäng till och det är ju kanon!
Har testat Tryptizol, Gabapentin, Lyrica, Cymbalta, Efexor, Sifrol (Sifrol är egentligen en Parkinssonmedicin. Testat den eftersom amerikanska studier visat effekt) samt en drös vanliga smärtstillande.
Det enda jag märkt lite nytta av har varit Ardinex (morfinliknande medicin, medelstark medicin som kan va venebildande), Tradolan (vanlig medelstark morfinliknande medicin, kan va vanebildande) och Trail (ej vanebildande, rätt svag medicin. Kan jämföras med vanliga alvedon/ipren men ca dubbla effekten). Cymbalta (antidepp) har jag käkat sen innan jag fick diagnosen pga depression, så det är svårt att säg om den gett verkan.
Ett tag käkade jag Tradolan regelbundet. Inte bra.. verkligen inte.
Det va inte det man kan tro, dvs vanebildning, som blev problem... Nä, vissa läkemedel kan hos vissa personer GE MER smärta om man använder dem för mkt eller för länge. 3-4 per dag i en dryg månad gjorde mina smärtor mkt värre... det va flera år sen och det har inte blivit trots att jag slutade med dem på studs när jag fick veta att de kunde va orsaken till mer smärta.
Nu tar jag bara Tradolan i nödfall. Gillar INTE dom pillerna, mår jämt illa av morfinpreparat. De gör dessutom inte så himla stor skillnad i smärtväg, men de kapar topparna iallafall.
Ardinex slutade jag med nyligen då de kan minska fertiliteten hos kvinnor. Vi planerar ju barn nu...
Tradilen tar jag varje dag. Minst 1, ofta 3.

Det är inte många läkare som är villiga att säta nervblockader. Har hört mig för, både själv och vänner, och ingen har kunnat hitta en läkare som sätter såna! Blockader i muskler o senor + leder o så, det e vanligt, men inte i nerverna tydligen...
Jag är SÅ glad att jag har min Dr Pain!
TYVÄRR finns det baksida med detta oxå... Nervtrådar som sticks sänder med nålar + att de är överbelastade med mängder av falska smärtsignaler... Har gjort att jag utvecklat Polyneuropati. Dvs händer, armar, underben och fötter somnar och sticker titt som tätt. Det pga att nervtrådarna längst ut i lemmarna dör/funkar sämre/sämre kvalitet och nervceller tar lååååång tid att lagas/produceras.
Det har även gjort att min balans blivit sämre och jag är fumlig i finmotoriken om jag inte koncentrerar mig på det jag gör.
B-vitaminer och Folsyra kan skynda på läkningen i nerverna så det käkar jag trots att jag inte har brist på det.
Balansen tränar jag hos sjukgymnasten. Tränar upp de nerver i fötterna som vanligen inte används för just balans, eftersom de som vanligen används inte funkar som de ska.

Testade för 3-4 år sen att enbart käka vegansk kost. Tog helt bort animaliska proteiner under 1 månad. Smärtan blev faktiskt mindre, men med erfarenheter av svåra ätstörningar kände jag att de kunde komma tillbaka. Älskar Icke-vegansk mat vilket då gav mig känslan av att inte va värd den mat jag tyckte om.
Därför avbröts den veganska dieten trots bra resultat med smärtan...

Ja, Concertan...
Vilken underbar medicin! Haha..
Jag går på "test-period" nu. Utredningen ska bara sammanfattas o sen blir det en definitiv diagnos. Ännu är det "ADHD-suspekt/ADHD-UNS". Fick testa Concerta för att kolla om den hjälpte samtidigt som jag gjorde löpande QB-tester + samtal med psykolog och psykiatriker.
Allt (både objektiv och subjektiv) visar på att jag blir BRA hjälpt av Concertan. Har en dygnsdos på 90 mg nu. Började med Concerta 18 mg den 4/10-10 och har trappat upp.
Concertan har gjort obeskrivlig skillnad för mig. Inte bara det vanliga med bättre koncentration, utan även min inre ro, harmonin, mindre inre stress, inte lika förvirrad, kan känna att det går bra att "ta saker som de kommer" utan större oro, minns bättre osv.
Kollat blodtryck, puls och vikt sen jag började. Ett tag va det lite knas med BT, men vet inte om det va BT-manchetten/mätaren eller om jag faktiskt hade högt. Sänkte medicinen tillfälligt då til 72 mg, sen blev det bra och jag kunde höja den igen.
Känner inte samma sug efter nåt att små-äta. Känns bra! Gjort att jag tappat 6kg i vikt med hehe. Välkommet!


Nähäpp! Nu ska jag kika vidare in till er!!!

2 kommentarer:

  1. Vad skönt att Concertan hjälper så bra för dig!
    Den där inre ron du skriver om var ju det jag också fick, och bara det gjorde ju att man lyckades tänka klarare och fokusera på ett helt annat sätt.
    Du är inte den enda som tappat vikt när du börjat med concerta, jag gjorde det inte av helt andra själ, men nästan alla jag känner som börjat med har varit glad för just DEN effekten. Jag gick faktiskt istället upp i vikt då jag lättare kom ihåg att äta... =)

    Kram på dig!

    SvaraRadera
  2. Här finner du med största sannolikhet lösningen gör dina besvär.
    Besök denna nya blogg som visar fram hur och varför våra moderna sjukdomar uppstår:http://gluten-celiaki.blogspot.com/2011/03/fibromyalgi-kan-direkt-knytas-till.html

    SvaraRadera

Skriv en kommentar! Jag blir så himla glad då! Tack!!!