10 mars 2014

tillägg till förra inlägget:

Har öcerrörlighet allmänt, ett av kraven för de flesta eds typerna är höga poäng på Beighton-skalan som är särskillt utformad att mäta hur pass överrörlig man är. Denna överrörlighet ska vara naturlig, dvs inget man tränat o tänjt sig till.

Det finns många som är överrörliga enligt Beightonskalan, och de flesta har s.k Godartad överrörlighet.
Man måste uppfylla andra kriterier oxå.
De flesta läkare känner sig ovilliga/inte kompetenta nog för att sätta EDSdiagnos.

Dwt är VÄLDIGT viktigt att man inte stretchar, tänjer, översträcker leder om man är naturligt överrörlig. Detta påfrestar lederna negativt och kan ge problem.

Jag har översträckta armbågar (dvs de böjer sig bakåt...mer än rakt lixom) och knäna gränsar att räknas som översträckta med (ska vara minst 10° man kan böja åt fel håll)
Tummarna får jag mot handlederna och jag står lätt med raka ben och handflatorna i golvet.
Dock kan jag bara böja bak ena lillfingret minst 90° mot handryggen... går inte med båda men ev beror det på att benen i den ena handen inte ligger helt rätt.

Jag har 7 till 9 poäng på skalan beroende på vem som bedömer och om de tar hänsyn till att skador eller felställningar kan förhindra trots att man egentligen kan (man ska tänka in ålder sjukdomar skador mm..men vissa e inte så noga o tänka på det)
Max är 9 poäng.
Beroende på EDS-typ ska man ha minst 4-5 poäng (4 p för HMS (hypermobilitets syndrom) som ska räknas som EDS-hypermobilitets-typen. Annars e det minst 5)
Dessa fynd TILLSAMMANS med andra saker kan tyda på EDS.


Jag har överrörliga höfter som gör att jag sitter bekvämast i konstiga ställningar...
Typ grenar som när man sätter fotsulorna mot varann med helvikta knän... eller sitter som ett M med benen vikta och på sidorna av rumpan
Jag får inte sitta på dessa vis då det påfrestar ännu mer...gör mig sämre.
Men å andra sidan är mina höftleder i viloläge då... även om de påfrestar. Det e lägen som blir avslappnade.
Jag sover med ben o armar knäppt och innan vek jag händerna galet i sömne... Numera har jag handleds-ortoser/stöd med flera skenor dygnet runt...


Jag har inte blivit av med mina 2 andra smärtdiagnoser..tyvärr.
Troligt är att eftersom jag föddes med EDS.. så har jag utvecklat fibromyalgi pga EDSen och pga behandlingarna o nervpåfrestandet av fibromyalgin...kombinerat med redan kass EDSkropp..så utvecklades polyneuropatin.

Det riktigt trista är... att alla år jag sjukgympade på fibromyalgi-inriktat sätt.. De åren skadade jag kroppen mer eftersom det va heöt fel träning ur EDSsynvinkel.
Jag borde inte påfrestat fötter o knän med bla promenader och (även om den va lätt) sjukgympa styrketräning.
Mina fötter känns konstant stukade och knäna hugger svårt... ochjag fick det sagt att det va felaktiga smärtsignaler... drt skulle bli bättre med tiden.
Men det blev aldrig bättre. Tvärtom.
Och sen visade det sig att Ja, fötterna är typ konstant stukade... men det syns inte med svullnader eftersom det inte e den vanliga leden och åt sidorna... det e s.k draglåde-instabilitet...dvs håll fast i hälen och dra tårna framåt... Alla de lederna som man då drar ut...det e DÄR jag e instabil... där glider leder halvt ur led och där finns "stukningen".
Och knäna? Ja de glider bara jag slappnar av i vissa lägen... samt att det även blivit både ganglion och bakercysta ju.


Träningen som gällwr nu är: stabilitetsträning MED ortoser.
dvs med ganska fixerade leder tränas bara musklerna precis i leden... De musklerna behöver både va starka och få lite mer volym...(inte många millimeter man ökar just där...men kan göra stor skillnad)
Detta innebär oftast olika balanserande övningar.


För mer info o sånt:
kika in på socialstyrelsen   http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom eller EDSförbundet www.ehlers-danlos.se  om ni vill ha mer info.
finns även www.intebarasjuk.com   www.intebarasjuk.wordpress.com som e helt ok sidor.

"kort" info.. med lite trista nyheter (blev dock långt ändå)

Hej.
Har inte skrivit här på ett år typ men tänkte berätta snabbt bara:
Jag mår ännu bra psykiskt. Inga depressioner eller ångest...förutom några paniker pga tandvård men där finns ju konkret orsak.
Jag äter psyk-mässigt bara min adhd medicin och en atarax till natten.
Vid tandvårdsbesök får jag starka lugnande eller narkos.

Min älskling o jag firar snart 8 år ihop.

Katterna mår bra.

Mindre bra är det dock rent fysiskt.
för ett år sen fick jag ju knas med smärta i nacke o käkar och sj.gymnasten började jobba med mig.
utvecklingen där gick inte framåt, vilket gjorde att jag spenderade sommarens 3 månader i min säng, kunde inte va uppe mer än få minuter för typ toa o så samt pressade mig för att klara otroliga mängder vårdbesök.
Detta va främst pga nacken.

Provokationsröntgen, MRT, flera remisser till olika smärtkliniker, akuten-besök × flera med remitterad inläggning (som de vägrade dock flera ggr), tfn kontakt med läkare flera ggr i veckan, sjukgymnastik, kiropraktorbesök, anpassade hjälpmedel.... Ja det har varit mkt!


Jag fick tillslut en stel nack-krage utskrivet...och då vände det. Det började funka sakta sakta...

Jag har fått veta varför allt detta hände oxå..
Dels fick jag veta det av en smärtläkare den 9 okt på min nya smärtmottagning...och dels fick jag det än mer stärkt på Klinisk Genetik Karolinska sjukhuset i solna i december.

Jag har EDS.
Ehlers Danlos Syndrom.

En genetisk sjukdom som man föds med men som ofta diagnosticeras långt senare...om ens alls.
Det är en sällsynt sjukdom.
Mellan 1-2 personer av 10.000 har den.
Jag har klassisk typ 2

Kroppens allra vanligaste protein heter kollagen.
kollagen finns överallt i oss men mer koncentrerat på vissa ställen...
Hud och bindväv.. men även kärlväggar o andra saker.
Bindväv är vad som håller ihop oss... vårt "klister".
Bindväven fyller dels ut hålrum, men det är även alla senor, muskelfästen, brosk, ligament, muskelhinnor osv.
Om man kollar på anatomibilder av kroppen som visar leder o muskler o sånt..så ser man ofta att förutom skelett så finns andra "vita" saker... Dessa saker är det jag beskriver som har hög koncentration av kollagen.
Bindväv finns även mellan olika lager i tänderna..ich kollagenet håller även spänst o stretchighet i chack i bla hud och blodkärl.

Vid EDS är kollagenet bristfälligt/dåligt uppbyggt.
Vi har samma MÄNGD, men mkt sämre kvalitet och hållfastht...
Det e typ en glesare struktur.

Jaha..och vad innebär detta då?


Jo...
Rent praktiskt för MIG innebär detta/yttrar sig EDS såhär:
Många leder är instabila. Jag har ännu inte varit med att leder hoppat helt ur led..men jag har, flera ggr om dan, leder som glider halvt ur led; subluxerar.
Knän, fotleder, handleder o fingrar, nacken.. Även axlarna börjar knasa... Ryggen och bäckenet smärtar dagligen och käklederna är ostabiila.

Efteesom bindväven håller saker på plats med sina vanligtvis tighta senor o sånt,,så försöker musklerna göra det.
Eds-människors muskler jobbar upp till 300% pga detta jämfört med normala 100%.
Detta resulterar i muskelproblem... som överarbetning, inflammationer, svullnad, kramp osv. Det innebär även att musklerna behöver mer o oftare vila för återhämtning.

Man har än sålänge konstaterat vissa följdproblem av instabiliteten på mig:
Vä hand har 1 djupt ganglion på knäppt ställe.
Hö hand har 2 ganglion ännu knasigare... s.k flikganglion som puttar ut benen från sin plats.
1 ganglion samt 1 bakercysta finns i höger knä.
Nacken är konstaterat lite instabil o atlaskotan drar mer åt vänster än normalt. Svåra muskel och ledlåsningar ger mig både grymma nervsmärtor, fläckvisa domningar och svår yrsel i perioder.
Jag saknar käkleds-diskar... troligen finns små fragment kvar men de saknar funktion helt. Därmed muskellåser sig käken titt som tätt och enligt tandläkaren kommer den även börja hoppa ur led.
2 abscesser mellan tandrot o käkben har inneburit akut borttagning av 2 tänder.
Mina tänders hållbarhet e kraftigt nedsatt pga EDS.
Huden är mindre hållbar...tex kan stygn skära genom huden om de inte sys anpassat för mig. Jag får lätt blåmärken... tog tex bort en liten plåstertejp häromdagen som resulterade i blåmärke...
Sår/ärr blir breddade och tunna i huden..som cigarettpapper.
Jag har blivit nästan helt plattfot de sista 3-4 åren.
Ögonen har viss nystagmus o darrar lite typ hos optikern..detta oga uttröttade ögonmuskler.

Dessutom... hanterar min kropp läkemedel konstigt.
Vissa biter inte, andra väldigt dåligt... en del tål jag inte alls.

Min reglering av hjärtrytm bör kollas...eftersom jag vid stående läge har 30-50 slags ökning konstant per minut. Det tyder på POTS. Postural ortostatisk takykardi syndrom. Kroppen har påtagligt svårare att få upp blodet i benen vid stående läge än normalt vilket resulterar i hög puls...och det kan kännas som ett träningspass att bara stå upp.

Jag har stretchig hud oxå, men låååångt ifrån hur man kan se på bilder när man googlar eds hud. Men min e mer än normalt iallafall.

Positivt iallafall...är att ofta ser de med eds yngre ut...och så även jag.
Jag är 34 nu... men folk tror mig inte...utan ser ut o va mellan 18-26 max. Detta är även läkar-konstaterat på karolinska när jag var där ;)


Hjälpmedel har jag många...självklart gör EDS vansinnigt ont och det behövs hjälp.
Ortoser/stöd för lederna har jag en hel del...
Nacke händer bäcken fötter fingrar...och ska imorrn få nya för fötterna. Dessutom ska jag få för knäna..och behöver även för axlar och ländrygg åtminstånde.

Jag ska den 9e april prova ut manuell aktiv rullstol. Detta för att inte överbelasta mig när jag annars måste gå trots jag inte borde den dagen...samt tex om vi vill ha en heldag ute..kanske nån mässa, ikea, shopping o sånt.
Jag kan även få s.k el-scooter eller även liknande permobil men jag vill inte det. Får se om jag kan förhala det länge....
Jag har fått färdtjänst beviljat till oktober till o börja med.
Jag har även fått parkeringstillstånd (handikapp-parkeringstillstånd) eftersom vi nu har bil... amor tog körkort nyligen.
Jag har käpp, 2 arbetsstolar hemma, badkarspall, höjbarrt sängryggstöd, särskilda kökssaker som tex brödkniv o sånt...Snickarna har bytt trösklarna mot platta metalltrösklar här hemma..
Ja..det e lite av min hjälp.


Efter sommarens katastrof-krasch har jag blivit mkt bättre. Jag är uppe, iväg, återhämtar mig på olika sätt fysiskt och hanterar mentalt bit för bit.

Jag hoppas på steloperation av högerhanden... den ärändå ofunktionabel utan hel-stabil ortos och sjukgymnastiken får den inte bättre...
Nån knä operation behövs... ganglionet o bakercystan måste bort då de gör hemskt ont men man måste nog även fixa grundproblemet till att de kom ens... på nåt sätt behöver knälederna stabiliseras.
Käklederna tror jag sjukgymnastik räcker med för att hålla i ok schack...



Medicinmässigt äter jag (förutom adhd medicinen och 1 atarax t.n) några olika smärtstillande dagligen; har nyss blivit helt fri från de starka jag hade i hög dos i somras.. det tog lång tid...och jobbig tid att trappa ut dom men man får inte sluta  för snabbt...
D-vitaminer, folsyra  och b-vitaminer äter jag oxå.
Jag får sprutor i rygg o nacke på smärtkliniken med bedövningsmedel (som för övrigt e bland de få som biter på mig... eds gör ofta så... tar bort effekt av bedövningsmedel)


EDS syns oftast inte alls... och om det syns är det ofta pga många ortoser, hjälpmedel kanske rullstol, rollator, käpp eller kryckor.
Vissa blir mer eller mindre rullstolsbundna..andra kan jobba. En del kommer knappt ur sängen och har både assistenter och hemtjänst.
Vissa dar syns vi självgående..andra dagar med rullstol.
Smärtor kommer plötsligt och ofta och grundsmärtan finns ständigt.
Vi får ofta sämre vård. Vi är komplexa och många läkare vill inte ha med våra kroppar o göra... Jag e glad jag har fina vårdkontakter. Det e ovanligt.
Vi får skada på skada på skada... dvs när nåt läkt o behandlats kommer nåt annat... Sjukhus, vårdcentraler, specialister och rehab=  vardagen.
Vi läker ofta sämre än andra.
Vi har avlastande hjälpmedel för att kroppen behöver stabiliseras och vila... vilket huvudsakligen e motsatsen varför många andra har det... hos andra varnar man för att använda avlastning då det försvagar.. Vi behöver den för att kunna återhämta oss, förebygga och försena försämring och ibland även lyckas bli bättre.

Ser ni nån som en dag kanske haltar...nästa dag har rullstol... och 3e dagen går fritt... tänk då bortom det uppenbara... Det kan faktiskt va så att personen är sjuk eller skadad...Alltför många tänker att man bluffar eller e lat..söker tröst o tyck-synd-om-mig...men så är det inte.

Jag har berättat rätt mkt nu...kanske kan ni tänka er in en liten del iallafall...
jag hoppas det.
Och jag hoppas att jag spridit förståelse och kanske empati över att ibland är det inte som det verkarm..ibland finns en sällsynt sjukdom där man inte kan rycka upp sig, ta o gymma lite osv...





Långt info inlägg... men en förklaring till min frånvaro.
Kommer troligen inte blogga mer... men ev kan nåt enstaka inlägg dyka upp.

Livet tog en vändning för mig.
Jag har anpassat mig mkt, både fysiskt o mentalt...och även mitt värderande av saker o händelser.
Jag har trots detta sluppit depression o sånt vilket e underbart skönt.
jag har ett värdefullt liv att leva... trots att det innebär ett funktionshindrat sådant

kram på er