tillägg till förra inlägget:

Har öcerrörlighet allmänt, ett av kraven för de flesta eds typerna är höga poäng på Beighton-skalan som är särskillt utformad att mäta hur pass överrörlig man är. Denna överrörlighet ska vara naturlig, dvs inget man tränat o tänjt sig till.

Det finns många som är överrörliga enligt Beightonskalan, och de flesta har s.k Godartad överrörlighet.
Man måste uppfylla andra kriterier oxå.
De flesta läkare känner sig ovilliga/inte kompetenta nog för att sätta EDSdiagnos.

Dwt är VÄLDIGT viktigt att man inte stretchar, tänjer, översträcker leder om man är naturligt överrörlig. Detta påfrestar lederna negativt och kan ge problem.

Jag har översträckta armbågar (dvs de böjer sig bakåt...mer än rakt lixom) och knäna gränsar att räknas som översträckta med (ska vara minst 10° man kan böja åt fel håll)
Tummarna får jag mot handlederna och jag står lätt med raka ben och handflatorna i golvet.
Dock kan jag bara böja bak ena lillfingret minst 90° mot handryggen... går inte med båda men ev beror det på att benen i den ena handen inte ligger helt rätt.

Jag har 7 till 9 poäng på skalan beroende på vem som bedömer och om de tar hänsyn till att skador eller felställningar kan förhindra trots att man egentligen kan (man ska tänka in ålder sjukdomar skador mm..men vissa e inte så noga o tänka på det)
Max är 9 poäng.
Beroende på EDS-typ ska man ha minst 4-5 poäng (4 p för HMS (hypermobilitets syndrom) som ska räknas som EDS-hypermobilitets-typen. Annars e det minst 5)
Dessa fynd TILLSAMMANS med andra saker kan tyda på EDS.


Jag har överrörliga höfter som gör att jag sitter bekvämast i konstiga ställningar...
Typ grenar som när man sätter fotsulorna mot varann med helvikta knän... eller sitter som ett M med benen vikta och på sidorna av rumpan
Jag får inte sitta på dessa vis då det påfrestar ännu mer...gör mig sämre.
Men å andra sidan är mina höftleder i viloläge då... även om de påfrestar. Det e lägen som blir avslappnade.
Jag sover med ben o armar knäppt och innan vek jag händerna galet i sömne... Numera har jag handleds-ortoser/stöd med flera skenor dygnet runt...


Jag har inte blivit av med mina 2 andra smärtdiagnoser..tyvärr.
Troligt är att eftersom jag föddes med EDS.. så har jag utvecklat fibromyalgi pga EDSen och pga behandlingarna o nervpåfrestandet av fibromyalgin...kombinerat med redan kass EDSkropp..så utvecklades polyneuropatin.

Det riktigt trista är... att alla år jag sjukgympade på fibromyalgi-inriktat sätt.. De åren skadade jag kroppen mer eftersom det va heöt fel träning ur EDSsynvinkel.
Jag borde inte påfrestat fötter o knän med bla promenader och (även om den va lätt) sjukgympa styrketräning.
Mina fötter känns konstant stukade och knäna hugger svårt... ochjag fick det sagt att det va felaktiga smärtsignaler... drt skulle bli bättre med tiden.
Men det blev aldrig bättre. Tvärtom.
Och sen visade det sig att Ja, fötterna är typ konstant stukade... men det syns inte med svullnader eftersom det inte e den vanliga leden och åt sidorna... det e s.k draglåde-instabilitet...dvs håll fast i hälen och dra tårna framåt... Alla de lederna som man då drar ut...det e DÄR jag e instabil... där glider leder halvt ur led och där finns "stukningen".
Och knäna? Ja de glider bara jag slappnar av i vissa lägen... samt att det även blivit både ganglion och bakercysta ju.


Träningen som gällwr nu är: stabilitetsträning MED ortoser.
dvs med ganska fixerade leder tränas bara musklerna precis i leden... De musklerna behöver både va starka och få lite mer volym...(inte många millimeter man ökar just där...men kan göra stor skillnad)
Detta innebär oftast olika balanserande övningar.


För mer info o sånt:
kika in på socialstyrelsen   http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom eller EDSförbundet www.ehlers-danlos.se  om ni vill ha mer info.
finns även www.intebarasjuk.com   www.intebarasjuk.wordpress.com som e helt ok sidor.