30 april 2013

forts..

..somnade kl 7 på morgonen och sov till 10...
3 ynka timmar räcker inte kan jag säga, men det är omöjligt att ens lägga mig ner än, det gör för ont. Därav att det inte blivit nån vila alls idag.

Puss på er

För ont..

...sjukgymnasten kommer längre in i ryggmuskulaturen..märker att alla revben o kotor i min rygg ligger fel samt att ryggen e täckt av djupa muskelknutor o låsningar.
Han jobbar på...och efteråt ligger jag vaken om natten och gråter av smärta..trots painkiller.
Jag vill sova. Behöver sova...

Nej, det är inte roligt just nu...

3 april 2013

Om mina smärtsjukdomar

Jag har fått lite frågor via mail från Sandra.
Tänkte att fler kanske undrar, så jag publicerar svaren här i bloggen.

#1
Är du född med den eller har du fått den bara sådär, typ att man inte kan hitta några fel eller brist på b-vitamin och allt vad det nu finns.

Svar:
Jag har haft min polyneuropati sen ca 2-3 år bara. Jag har sedan 7 år diagnosen Fibromyalgi (kallar det Fibro). Då jag i min fibro-diagnos huvudsakligen har nervsmärtor, så har det varit svårt att hitta fungerande smärtlindring för mig (tex läkemedel). Jag o min smärtläkare provade o kollade vad som funkade (under många år) och kom fram till att nerv-blockader var det smärtlindrande alternativ som funkade bra på mig.Jag vet inte hur mkt du vet om nerv-blockader, men det innebär att man får injektioner i kanten av en nervtråd med bedövningsmedel. Det gör att man domnar av några timmar i kroppsdelen som nerven berör, och efter 1-3 dar brukar en längre smärtstillande "depot-effekt" komma som ger viss smärtlindring några veckor framöver.Jag har fått dessa smärtblockader ca 1 gång/månad under många år, främst i de områden som jag har mest ont (för mig: armar, händer, handleder, området vid armbåge/armveck, fötter, nacke)Jag har fått det förklarat för mig, att  anledningen till min polyneuropati är:
*Dels att mina nervtrådar är så överbelastade med smärtsignaler hela tiden (pga fibron). Kroppen ljuger för min hjärna o säger att jag har ont där det inte ska göra ont...smärtimpulser/signaler skickas... hela tiden. Överbelastning...
*Dels behandlingen med nervblockader.
Både själva retningen av injektionsnålen i nervtråden, och bedövningsmedlet som injiceras.dessa 2 anledningar ihop, kombinerat med att mina smärtområden lätt överbelastas allmänt, har strulat till mitt nervsystem rätt rejält. Numera har jag allmänt i hela kroppen kass kvalitet på nervcellerna i nervtrådarna... om de skadas (vilket de konstant gör...bla pga flödet av smärtimpulser), tar de extra lång tid på sig att läka, vilket rent krasst gör att jag egentligen aldrig har helt läkta nervceller...

Det är såhär jag fått min polyneuropati.
Jag äter extra tillskott av b-vitaminer och folsyra. Det har nämligen visat sig (forskning) att överkott av dessa kan hjälpa/snabba på nervcellsläkningen.

#2
Har du några hjälpmedel?Ja, jag har nyligen fått en del/håller på att få.

Svar:
*Jag har en speciell madrass i sängen som är snäll mot min tryckkänslighet (kan tex få jätteont av ett veck i lakanet..denna madrassen är egentligen för att förebygga tryck/liggsår, men passar för mig med)
*Jag har även ett säng-ryggstöd som kan höjas o sänkas med en motor/kontrollJag har fått en bättre nyckelknippa som gör att jag inte behöver samma vridkraft för att låsa upp
*Jag har gjutit av mina fötter på ortopedteknisk mottagning och fått specialgjorda skosulor för att minska smärtan i fötterna
*Jag har provat ut en höj/sänk-bar stol som ska va i köket, främst för att hjälpa mig att kunna laga mat lättare.Den borde leveras hem rätt snart..
*När jag försökte jobba (är numera varaktigt sjukskriven), gav arbetsförmedlingen mig ett särskillt tangentbord, 2 olika arbetsstolar samt en speciell sax. Dessa är dock kvar på mitt gamla jobb, eftersom de tillfhör mitt"arbets-liv" och inte mig privat.
*Jag håller utkik i bla secondhand-butiker (via familj o vänner) efter bla knivar som e vinklade i handtaget. Jag har fått en av mamma, men hoppas hitta fler. De är tyvärr dyra att köpa nya
*i badkaret har vi en speciell dusch-bänk, så jag kan sitta o duscha utan att behöva sätta mig på golvet. i badkaret de dar jag har för ont.
*Jag har handleds-stöd, fotleds-stöd och knä/armbågs-stöd
*andra saker som jag mer ordnat själv, är att jag har en liten 13-tums bärbar dator (klarar ej vanlig stationär), en rit-platta till datorn istället för mus (om jag ej använder datorns touch-pad-mus), när mobilerna kom med touch-skärmar va det underbart...slipper numera trycka på knappar med kraft. Vi fick flytta en våning ner i hyreshuset vi bor i. Vi bodde nämligen på vinds-plan innan och det va trappa upp dit. Nu har vi hissen till vårt plan istället. Det underlättar även mkt vid handling osv.  Möbleringen hemma är anpassad så att "klantiga jag" (man blir klantig av smärta) inte går in i kanter osv.

Vi äter inte vid köksbordet utan i vardagsrummet, sittande i bekväm soffa

#3
Går du väldigt illa? får du ont? eller ja svårt, och fråga där. Hur jag ska formulera mig. Har aldrig sett hur någon går som har polyneuropati, förutom mig själv.

Svar:
Vissa dagar går jag illa, andra dagar märks det inte utifrån. En del dagar tar jag mig knappt till toan pga "brännande fotsulor" (känns så). Jag är huvudsakligen hemma, åker sällan iväg, umgås sällan med folk utanför. En fika i stan ena dagen, ger ofta soff/säng-läge 3-7 dagar efter.
Jag haltar extremt sällan. Dock känns det rätt ofta som att jag skulle behöva kryckor, men även om jag har det hemma, så kan jag inte använda dom. De innebär att jag måste ha en tyngd där jag lutar händerna på kryck-handtagen, och den tyngden förstör mina nerver totalt.Jag har sämre balans än jag haft innan (åkte konståkning i tonåren tex), men kämpar för att den ska va hyfsad... fick en balansbräda i julklapp som jag tränar balansen på.
Eftersom nerverna e skadade, och även eftersom armar o ben ofta domnar bort, är det vanligt att man får sämre balans.Jag har dock skaffat mig en "sund vana" hehe... jag viftar väääääldigt mkt på tårna! Dag som natt. T.om i sömne!
Det gör att blodcirkulationen hålls igång lite extra oxå...bra för nerverna!

#4
Om folk frågar vad du har "gjort" eller dylikt. Vad svarar du då och hur känner du efter när dom väl har slängt ur sig det.

Svar:
Det syns inte jättemkt på mig, eftersom jag inte är ute så mkt.Men om nån undrar, så brukar jag svara att "jag har ett par olika smärtsjukdomar, så nej, inget har hänt...detta e bara så jag har det. Allt går upp o ner" (folk vet sällan vad polyneuropati är och fibro tror många är "kärring-gnäll-sjukan" och har ingen aning om vad det egentligen är och att det är olika för alla. Därför säger jag "smärtsjukdomar")
Det som däremot känns, är när folk ifrågasätter varför jag inte jobbar, när de inte vill lyssna på svaret. När jag svarar, men de bryr sig inte utan ser ner på en ändå och tror man e lat (bara för att de ser mig utåt sett, det utseendet jag har de få gånger jag orkar ut. Man orkar inte må dåligt jämt, och att få "se frisk ut" kan göra livet lite lättare ibland. Man får känna sig vanlig)
Dock... de jag träffar, när jag väl är ute, är oftast folk jag känner väl, som känner mig, mina svårigheter osv. Men , visst...det kommer kommentarer från andra emellanåt...

#5
Tränar du något?

Svar:
Nix. Jag gick på sjukgymnastik 1-2 ggr i veckan innan, men det funkade inte. Nu är väl min träning att jag tar mig till arbetsterapeuten 1 gång/vecka.... (parafin-badar händerna) samt om jag ska på nåt läkarmöte typ.Jag försöker som sagt träna balans hemma.

#6
Läste i din blogg att du hade en sambo, vad tycker han eller så?

Svar:
Ja, jag har en sambo. Vi har varit tillsammans i snart 7 år och bott ihop i ca 5-6 år.Han vet hur jag har det, och han vet att jag rätt ofta har svårt att stoppa mig i tid när jag gör nåt...så han säger ibland att jag tex måste vila...slappna av osv. Pausa.Han gör mkt av hushållssysslor som jag inte klarar så bra. Tex så dammsugar han, svabbar golven, hackar o förbereder för matlagning, handdiskar det som maskinen inte kan ta osv.Han jobbar hel-tid, men vi hjälps ändå till båda hemma för att saker ska flyta på. Diskmaskin o tvättmaskin är ett måste... annars hade han fått göra mkt mer tyvärr. Skulle inte funka att gå ner till tvättstugan o tvätta för mig..
Vi e båda rätt lugna av oss. Inte några som vill gå på krogen på helgen osv. Tycker hellre om att ta det lugnt hemma, glo på nån film osv.
Sexuellt... ja, vi älskar. Och efter många år tillsammans vet vi vad som funkar smärtmässigt oxå. 

Jag vet att jag inte e nåt "klassiskt fall" med polyneuropati, men det e såhär jag har det.Jag vet inte så många som oxå har det, definitivt inte yngre folk.
Jag tror att det är som med Fibro; det finns en grund som är lika för alla, men hur det sen visar sig hos en människa är olika från fall till fall. Saker jag har svårt med, kanske inte andra har svårt med alls...
Det är ju tyvärr oxå så..att det e rätt svårt för mig att säga om "just DET" är polyneuropati eller fibromyalgi som gör ont. För smärtan e värst.
Domningar, balanssvårigheter, nervcells-kvalitet, osv....det kan jag lätt stå ut med...men smärtan..nervsmärtan...det e den som knäcker en...