Då startade det på riktigt. Om Fibromyalgi.

I september 2000 hamnade jag på sjukhus pga av anorexi. Efter ett par dagar beslöts det att jag skulle ha näringsdropp (vitrimix). 1 liter = 1000kcal.
Första droppnålen sattes. Den satt där i 2 dar om jag inte minns fel. Sen gled den ut från kärlet. Man satte en ny i armvecket och gav mig dropp igen. När nästa droppåse skulle kopplas började det.
Droppet skulle in på 4 timmar. Efter 2-3 timmar hade det knappt gått in nåt, vilket jag såklart var glad över.
Men sen började jag få riktigt ont. Armen svullnade upp. Jag kallade på sköterskan.
Det visade sig att nålen glidit ur kärlet igen och droppet hade istället hamnat subkutant (under huden). Detta är inte ovanligt. Men när det gäller tex dropp som Vitrimix, är det illa.
Eftersom Vitrimix är ett dropp med näring och proteiner, och inte enbart "socker och salt-lösning" har kroppen mycket svårare att transportera bort det om det hamnar på fel ställe.
Det kan ta flera år att transportera bort protein som hamnar subkutant eller intramuskulärt (i muskelvävnaden).
...och det gör riktigt ont...

Vid denna tiden befann jag mig alltså i vad som kan kallas både fysisk och psykisk kris. Mina hormoner var ju dessutom knäppa pga svälten. Jag var gravt underviktig, och jag mådde riktigt dåligt psykiskt. På detta kom den där extra fysiska grejen med att droppet gick in fel.

Om man läser om orsakerna till Fibromyalgi, ser man att man inte vet anledningen. Men man har sett att det ofta finns hos framför allt även hos mamman eller mormor/farmor. Dock behövs det något som "triggar igång" sjukdomen. Det sägs att detta oftast görs just genom en fysisk eller psykisk kris. Alternativt hormonförändringar.
"Kriserna" fysiskt kan vara nån operation, skada eller dylikt.
"Kriserna" psykiskt kan vara svår depression, skillsmässa, död/sorg, svår psykisk ohälsa.

Jag vet att jag hade värk långt innan detta. Men det var betydligt lindrigare. Jag hade ont i knäna och övre ryggen. Det hade jag haft sedan ca 5 år tillbaka. Dock trodde jag detta berodde på nåt helt annat. Jag hade en väldigt stor byst, utvecklades rätt tidigt osv och ryggen tog stryk av detta. Knäna hade säkert fått extra belastning på nåt sätt genom konståkning eller judo... trodde jag.

Men sen efter den där dagen i september 2000, då smärtan bara blev värre och värre... Började jag leta efter annan möjlig förklaring. Jag hade ju knappast ont i ryggen längre pga av stor byst tex (hade bara små skinnpåsar som inte ens kunde fylla minsta A-kupan). Knäna belastade jag inte heller. Jag tränade inte ens ju.
Benskörhet hade jag inte. Det visste jag för det hade kollats upp.
Dessutom flyttade smärtan sig. Ett tag var det nacken, sen foten, sen ryggen, sen händerna, sen höften osv.

Jag lät det vara ett tag. Jag hade annat för mig (Ätstörnings-behandlingen) som fyllde hela mig.
Det skulle säkert bli bättre snart... Typ.

Men trots att jag blev bättre från min anorexi, så fanns smärtan kvar. Och den blev värre ju längre tiden gick.
Jag tog blodprov efter blodprov på vårdcentralen för att se vad det kunde vara, men de hittade inget. Jag åt alla möjliga smärtstillande, men inget hjälpte.

När jag bodde på behandlingshemmet (2005-10 till 2008-02) var jag flera ggr på den lokala vårdcentralen. Min läkare där började efter en tid misstänka att smärtan var Fibromyalgi. Han skickade en remiss till en smärtklinik för utredning.
Utredningen gjordes, och jag fick svaret.
Det var Fibro. Det skulle aldrig visa nåt på några blodprover, och vissa läkare skulle aldrig ens erkänna att det var en giltlig sjukdom just pga detta.

Trots att en diagnos satts, möttes jag av läkare på andra ställen som viftade bort diagnosen och sa: Äh, du har bara ont i själen. Gå hem med dig nu! (detta t o m då jag fått åka in med ambulans till SöS pga smärtorna...). Läkaren som sa detta, påstod sig dessutom vara specialist på smärtsjukdomar.
Tack för den!
Att dessutom mötas av folk (både vårdpersonal och andra människor) som sa: Du är ju så ung, det kan inte va nåt fel på dig ju!
Eller: Äh, Fibromyalgi, det är väl det som kallades Kärringsjukan innan va? Eller Sveda-värk-bränn-sjukan va? Det e ingen riktig sjukdom, det är bara gnälligt folk som inte har nåt annat att göra som säger att de har den.

Fibromyalgi går inte att bota. Det finns inga direkta läkemedel som hjälper och det går inte att läsa på några blodprover om man har det. Därav denna attityd hos folk.
Hjälpen rent läkemedelsaktigt, är vissa antidepressiva, som visat sig kunna blockera en del av de smärtsignaler som går upp i hjärnans smärtcentrum, när de ska förbi ryggraden.
Men dessa läkemedel fungerar bara hos en del.
Jag har testat utbudet, och tyvärr verkar jag vara en som inget funkar på.

Cymbalta äter jag dagligen. Det sattes in mot min depression innan jag fick fibro-diagnosen. Den har funkat bra mot depressionen, och vi har därför inte haft anledning att sätta ut den. Att det dessutom visat sig vara en fibro-medicin, var ju bara bra. Men jag vet egentligen inte om den hjälper just mig mot det.

Lyrica är en annan medicin. Jag åt den ett tag, ökade dosen osv, men inget resultat.

Gabapentin tål jag inte. Efter bara några dagar svullnade jag upp i svalget och fick därför andningssvårigheter.

Tryptizol är väl den medicin som man längst känt till kan påverka smärtsignalerna i ryggmärgen. Jag hade inte heller effekt av den. Det enda som hände var att jag gick upp i vikt.

Sifrol är egentligen en Parkinsson-medicin, men som i amerikansk forskning visat sig ha viss effekt på fibromyalgi-smärtor.
Inte heller den gav effekt tyvärr.

Det är möjligt att jag missat nån medicin jag testat... Men jag vet att jag testat det som finns och mer därtill efter många och långa diskussioner med min smärtläkare.

Tradolan hjälpte lite mot smärttopparna ett tag. Det är en vanlig smärtstillande medicin som inte verkar på det sättet som ovanstående mediciner gör.
Jag åt Tradolan i 2-3 månader, men den gav en bestående bieffekt.
Hos vissa smärtpatienter kan en del vanliga smärtstillande som används under längre tid, förvärra smärtan.
Så även om jag för stunden (ett par timmar) blev hjälpt av medicinen, så blev smärtan i långa loppet värre. Denna försämring har inte blivit bättre trots att jag inte ätit tradolan på ett par år nu. Troligtvis kommer det inte bli bättre heller.

Den behandling som hjälpt mig, har bara varit de nervblockader jag får.
Ett långtidsverkande bedövningsmedel injiceras i nerverna. Detta gör jag ca 1 ggn i månaden. Det ger en lite lindrande lokal effekt i upp till ett par veckor. Ofta får jag ringa efter en akuttid 1-2 veckor innan jag har min nästa tid, eftersom smärtan blir för svår.

Tyvärr har det ju nu visat sig att mina nervtrådar, efter alla injektioner, fått ta stryk. Därför har jag nu även Neuropati. Det innebär för mig att jag ständigt har stickningar i fingrarna (som man kan känna när handen "somnat" ochhåller på att vakna igen) samt ganska ofta i fötterna/tårna. Jag har även ofta domningar från armbågen och neråt, samt från knäna och neråt. Med "ofta" menar jag 10-20ggr om dagen. Detta får jag nu behandlat med b-sprutor och Falsyratabletter. Men det är ändå inte säkert att det kommer bli bra.
Jag har svårare nervsmärta oxå. Nervsmärtan visar sig genom att jag får en brännande känsla över ett stort hudområde (tex hela armen) som sitter i flera timmar, trots att jag bara "knackat" lite lätt på handleden.
Nervsmärtan och den bultande/blixtrande smärtan jag har längs nervtrådarna (som när man slår i armbågsnerven) är den sortens smärta jag sämst kan hantera psykiskt.

Vid Fibromyalgi är det nåt fel på mängden smärtsignaler. Det skickas många fler signaler än vad det borde, samt att det skickas när det inte alls ska egentligen.
Jag brukar beskriva det såhär:
Tryck ett finger långsamt hårdare på bröstkorgen tills det gör ont. Tänk dig sen att hos en med fibro, gör det ont 10ggr snabbare än vad det gjorde för dig. Dessutom sitter smärtan kvar 10ggr längre...och sprider sig över ett betydligt större område.
(OBS: Jag pratar om MIN smärta nu. Smärtan hos fibro-patienter är väldigt varierande i både sätt och i smärttröskel. Gemensamt är dock att man är mer smärtkänslig)

Jag kan få ont av en sån liten sak som att det är muddar på en tröjas ärm... av att kläderna veckar sig på nåt ställe... osv.

Ofta reagerar fibro-patienter på kyla. Smärtan blir ofta värre då.
Jag reagerar både på kyla och värme. För mig är det optimalt med 22grader inomhus, och 17-22 grader utomhus.
Jag reagerar på om jag mår dåligt psykiskt. Ofta spänner man kroppen utan att man vet om det då, och detta ger smärta.
Sover jag dåligt = samma sak. Stress är samma sak.

Jag gick på massage/aktiv avslappning och akupunktur i flera år. Detta hjälpte dock bara några timmar efter behandlingen vilket gjorde att jag fick behandling 4 dar i veckan.

Jag tränade vattengympa förra terminen, men ett pass gjorde att jag var halvdöd till nästa pass tyvärr.
Det är viktigt att hålla igång kroppen om man har fibro, men det måste vara under kontrollerade former. Gränsen är hårfin på vad som är lagom och vad som är för mycket.
Promenader kan vara lagom, men inte för långa. Styrketräning kan däremot vara skadligt och förvärra smärtan istället. Det är viktigt att hålla en balans mellan smärtan och träningen. Man ska tex inte träna om man har ont. Då har man tagit i för mkt och kroppen visar detta. Men tar man det försiktigt och långsamt, kan man tåla träningen mer o mer innan det kommer till "ont-gränsen"

Det är inte heller ovanligt att man känner sig sjuk om man har fibro. Det finns en förklaring till det.
I kroppen finns en massa smärtreceptorer. Det är dom som "fångar upp" signalen om smärta någonstans.
Vid dessa receptorer finns små "nystan". Om kroppen signalerar smärta nånstans, reagerar dessa nystan med att skicka ut ett inflammatoriskt ämne. Ämnet hjälper oss genom att starkare visa att vi ska ta det försiktigt med det området, så att det får läka.
Detta sker hela tiden hos alla människor. Inget onormalt alls, och det är bara ett fåtal gånger som vi uppfattar att det blir en inflammation av det. Då tar vi kanske en Ipren och hoppas det går över. Ännu färre gånger blir det så allvarligt att vi går till läkaren och får behandling.

Eftersom smärtsignalerna är fler hos en med fibro, utsöndras det mer och oftare detta ämne. Dessutom signalerar nerverna fel och vi får ont på ställen som inte utsatts för skada eller tryck osv. Smärtan flyttar ju oxå ofta på sig.
Pga detta kan man ibland känna sig fysiskt sänkt, lite småsjuk, hängig osv. Just eftersom det inflammatoriska ämnet utsöndras så mkt mer.

Kroppens smärtceller är de enda cellerna som inte registrerar en "uttröttande" verkan.
Förklaring: Kroppens sinnen. Tex lukt. Går vi in i en ladugård där det stinker gödsel, så tycker vi att det luktar illa i början. Efter en tid ser dock inte kroppen nåt behov av att fortsätta skicka dessa illaluktande signalerna till hjärnan för registrering. Det gör att vi efter ett tag inte tycker att lukten är så farlig eller besvärande som vi tyckte när vi kom in i ladugården.
Denna egenskap har inte smärtsignalerna. Det är snarare tvärtom. Smärtan fortsätter kännas under lång tid och mattas inte av som stanken/luktintrycket. Vid långvarig smärta skickar dessutom kroppen istället fler signaler. Detta gör att man kan uppleva att samma smärta egentligen gör mer ont efter ett tag, trots att nivån är densamma.


Informationen jag skrivit ner är tagen från många olika ställen och under många år. En hel del är allmän info eller sånt jag lärt mig i skolan (gymnasie/komvux/högskolan). Andra delar av infon är direkt från min smärtläkare.
Jag har även läst otaliga sidor på internet de senaste åren om detta.

Dock vill jag påpeka att informationen jag har skaffat mig, är helt anpassad och sökt efter min egna smärta. Under mina villkor. Jag har enbart haft anledning att söka fakta som stämmer för min kropp och mina besvär.

Jag påpekar därför igen, att Fibromyalgi kan se väldigt olika ut från person till person.